De l’internet des individus à l’internet des objets connectés, des premières opérations chirurgicales en télémédecine au big data, la santé est en pleine révolution numérique. Les innovations technologiques ont entraîné une révolution culturelle portée par de nouveaux modes et tons de communication et d’information sur la santé véhiculés à travers les sites puis sur les réseaux sociaux aussi bien par les « evangelist data », les professionnels de santé ou les patients. Aujourd’hui toutes les études dédiées à la e-santé constatent que les questions de santé et bien-être sont le premier sujet de recherche des Français sur le web. « Selon l’étude d’Ipsos, 81 % s’y intéressent. Chez les femmes, c’est même le 1er thème d’intérêt pour 87 % d’entre elles. Ainsi, 78 % des Français s’informent sur la santé au moins une fois par mois, essentiellement sur le web mais aussi via leurs professionnels de santé ou des médias. De leur côté, les applications de santé commencent à entrer progressivement dans les mœurs, 43 % des Français en utilisant une ou plusieurs, essentiellement pour rester en forme (35 %) mais aussi pour s’informer sur leur santé (23 %) ou suivre leurs dépenses de santé (13 %) ».
Patients et professionnels de santé s’approprient les réseaux existants tels que Facebook, twitter, mais on assiste à la création d’une multitude de communautés tournant autour des pathologies chroniques et de réseaux dédiés à la « crowninnovation ».
Par ailleurs, émergent des réseaux hospitaliers non plus fermés entre professionnels mais tournés vers le grand public pour mieux connaître ou appréhender l’hôpital. D’une communication purement institutionnelle, les CHU cherchent à se rendre plus accessibles pour les patients. Reso-CHU recense sur twitter une liste de 75 établissements publics.
Les conférences Hospilike initiées et organisées pour la deuxième année par le CHU d’Angers sur les Réseaux sociaux hospitaliers qui se déroulent ce jeudi 24 novembre à Angers montrent bien l’importance de ces outils de communication entre les acteurs de santé.
Comment les nouvelles technologies toujours plus sophistiquées en médecine et santé ont-elles bouleversé la relation entre le médecin et son patient ?
Il faut se replacer dans un contexte qui depuis plus de 25 ans évolue très rapidement. Au début des années 90 sont apparus les premiers sites grand public d’informations médicales, ont suivi les forums avec les contributions d’internautes qui restaient le plus souvent dans des sphères restreintes (patients parlant aux patients, ou médecins aux médecins). Il faut attendre les années 2005-2006 pour que les informations médicales soient partagées sur le web et notamment par le biais des forums puis sur des réseaux sociaux. Le grand public commence à s’intéresser à sa santé et ose poser des questions qui jusque-là n’entraient même pas ou trop rarement dans le colloque singulier. Avec cette facilité d’accéder à l’information par tous et pour tous, le médecin n’est plus le seul détenteur du savoir. Son patient commence à poser des questions, arrive à l’hôpital ou au cabinet médical avec son propre diagnostic. On évoque alors la capacité d’agir du patient. On imagine qu’au travers d’internet et du développement des applications le patient va devenir acteur et responsable de sa santé. Avec l’essor et la multiplication des réseaux sociaux, la hiérarchie entre l’émetteur et le récepteur est bousculée : on assiste à la prise de parole des patients ou des professionnels de santé. De leur côté les médecins investissent également les réseaux sociaux soit en veille informative, soit en échange de savoir ou d’images médicales ou encore mode de défense de leur profession.
Du simple partage d’information et d’accès à la connaissance par le biais de cette multitude de réseaux et plateformes, vous affirmez aujourd’hui que la santé est entrée dans l’ère de l’open innovation et que patient comme professionnel de santé doivent collaborer…
On assiste à une multiplication de communautés virtuelles de patients(communiti), de messageries internes (telegram, whatsApp…) qui répondent à une méfiance des informations divulguées sur le web et pas toujours faciles à vérifier. Les patients ont plus confiance en ce que disent les pairs que ce que dit uniquement le médecin, une institution ou un gouvernement. L’open innovation consiste à mettre en commun les actions et communications de tous les acteurs de santé pour trouver des solutions à des problèmes qu’un seul acteur qu’il soit praticien, institutionnel ou patient ne peut résoudre à lui seul. C’est le projet de plateforme de labellisation en co-construction présenté dans le rapport du CNOM présenté à la ministre de la santé. Aujourd’hui dans le monde digital médecins comme patients sont des producteurs d’information. Et l’on voit la place de plus en plus importante du patient dans la gestion de sa maladie ou de l’éducation thérapeutique. Pour preuve, la création d’une université des patients (UPMC). Le patient usager du système de soins devient un partenaire des soignants, « un patient expert avec lequel le médecin prend une décision thérapeutique partagée. C’est un véritable choix de société qui permet aussi de rationaliser les soins » souligne Serge Uzan, professeur et vice-président santé de l’UPMC.
Pour ma part, je suis très confiante en l’apport des réseaux sociaux comme on le voit chaque jour en matière de prévention. Le numérique en santé a encore de belles perspectives pour améliorer la relation médecin patient, développer la recherche, améliorer le parcours de soins. L’avenir est au développement des réseaux rassemblant les professionnels de santé, patients et les aidants.
Que répondez-vous aux détracteurs du tout numérique qui pointent les dangers du Big Data ?
Certes, il y a de quoi s’inquiéter lorsque l’on voit le déploiement des GAFA (Google, Apple, Facebook et Amazon) dans le monde santé. L’analyse massive de données permet déjà de prédire des maladies, d’autres se lancent dans des logiciels de diagnostic. La protection des données de santé en France est une préoccupation majeure de l’ensemble des citoyens. Les questions d’éthique se posent chaque jour face aux évolutions de la e-santé les Ordres professionnels, la Haute Autorité de Santé, la CNIL et le Conseil National du Numérique, entre autres, veillent à ces pratiques.
