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Françoise Barré-Sinoussi : « Continuer à se battre, simplement pour aider les patients à vivre »

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Elle a consacré plus que sa carrière à la recherche sur le VIH, et les patients atteints du Sida savent ce qu’ils lui doivent. Depuis peu en retraite administrative, elle continue le combat pour un accès le plus large possible aux traitements. Et garde un œil acéré sur les avancées de la recherche dans son domaine de prédilection. « Vivre sa passion », c’est le principal conseil qu’elle donnerait aux étudiants attirés par la recherche médicale.

Bio express

-  1974 : Soutient sa thèse sur l’effet antiviral de la molécule HPA 23 (hétéro-polyanions, molécule 23) dans les leucémies.
-  1983 : Premier auteur d’un article paru dans la revue « Science » décrivant l’identification d’un nouveau rétrovirus humain responsable du Sida, qui sera baptisé plus tard VIH.
-  1992 : Prend la direction de l’unité de Biologie des rétrovirus de l’Institut Pasteur
-  2008 : Prix Nobel de médecine pour sa contribution à la recherche sur le VIH/Sida
-  2012-2014 : Préside la Société internationale de lutte contre le Sida.

A quand remonte votre goût pour les sciences ?
Quand j’étais enfant, j’ai immédiatement été très attirée par tout ce qui était « le vivant ». En vacances, je passais des heures dans la nature, à observer des animaux, en comparant le comportement de l’un par rapport à l’autre.
Ensuite, le constat s’est imposé au lycée : ça se passait très bien pour moi en sciences naturelles. Je n’avais pas besoin réellement d’apprendre, je retenais tout très facilement.

Dans votre entourage familial, certaines personnes vous ont-elles transmis ce goût pour les sciences ?
Absolument pas. Je suis issue d’une famille où il n’y a pas un seul chercheur, pas un seul médecin. Ma famille est d’origine modeste : mon père travaillait dans le bâtiment et ma mère était femme au foyer. Je précise qu’elle était attirée par tout ce qui touchait à la médecine, sans avoir fait d’études dans ce domaine.

Pouvez-vous nous raconter comment s’est passée votre orientation, puis les grandes étapes de vos études ?
J’ai hésité entre des études de médecine et de sciences. Très naïvement, je me suis orientée vers les sciences, en pensant que les études seraient moins longues et moins chères… C’était une énorme erreur de jugement de ma part ! Non pas que j’ai eu des regrets pour médecine, mais parce que mes études ont duré de nombreuses années. J’ai eu mon Bac en 1966, je suis entrée la même année à la Faculté et j’ai soutenu ma thèse en 1974, puis je suis partie en post-doc.

Dans quelles circonstances arrivez-vous à Pasteur ?
J’ai un parcours un peu particulier puisqu’au moment de ma licence, je me suis posée la question de savoir si j’étais sur la bonne voie. J’ai alors cherché un laboratoire prêt à m’accueillir en tant que bénévole -démarche qui n’était pas très courante à l’époque. Mon idée était de travailler à temps partiel dans ce laboratoire et de continuer, en parallèle, mes études à l’Université.
Voilà comment, après un an de recherche, j’ai trouvé l’équipe de Jean-Claude Chermann à Pasteur, qui a accepté ma demande, début 1971, alors qu’il fallait que je prépare mon Master. En fait, très vite, je n’allais plus à la Fac et je travaillais 100% de mon temps au labo. J’apprenais mes cours le soir ou le week-end ; j’ai eu mes examens très facilement, sans plus aller à l’Université.
Surtout, en ayant un pied au laboratoire, j’ai eu la confirmation que c’était bien ce métier que je voulais faire. Je suis tombée dans une équipe qui travaillait sur cette famille de virus que l’on appelle les rétrovirus. A l’époque, aucun de ces virus n’avait encore été découvert chez l’homme. Je menais des études sur les relations entre ces virus et les leucémies et les cancers chez la souris. Ce domaine de recherche me passionnait. Peu de temps auparavant, en 1970, avait été découverte la transcriptase inverse (ou rétrotranscriptase) [ndlr : c’est la détection de l’activité de cette transcriptase inverse dans la culture des cellules d’un premier patient qui a permis la découverte du VIH en 1983 par Jean-Claude Chermann et Françoise Barré-Sinoussi]

Etait-il simple à l’époque de faire sa place en tant que femme dans les laboratoires de recherche ? Comment l’avez-vous vécu ?
Non, c’était bien plus difficile qu’aujourd’hui. Il y avait un regard un peu méprisant de la part de la gente masculine, qui, dans sa majorité, considérait alors les femmes comme des techniciennes. A la fin de ma thèse, alors que je me posais la question de chercher un poste statutaire, je me suis entendue dire : « Madame, vous n’y croyez quand même pas ! Les femmes n’ont jamais rien fait dans la recherche ». Voilà, nous étions dans une époque où nous entendions ce genre de choses. Mais cela m’a stimulée encore plus à démontrer à cette gente masculine qu’une femme aussi pouvait faire des choses pas mal du tout !

Pouvez-vous nous décrire les interactions entre professionnels de santé et chercheurs purs dans le monde de la recherche ? Ces relations se sont-elles simplifiées ?
Le Sida a été un bel exemple de collaboration extrêmement étroite entre les chercheurs et les médecins. En 1983, ce sont les médecins qui sont venus frapper à la porte de l’Institut Pasteur, pour nous dire : « Voilà, nous avons une maladie émergente, dont personne ne connaît la cause, et des malades qui meurent dans nos hôpitaux. Pensez-vous que la famille de virus sur laquelle vous travaillez pourrait être responsable de cette maladie ? ». Depuis 1983, les collaborations se sont poursuivies de façon exemplaire entre chercheurs, professionnels de santé et patients. Une expression le souligne parfaitement : dans le domaine de la recherche sur le Sida, on appartient à la « communauté VIH-Sida ». Ce décloisonnement s’est en partie imposé à nous à l’époque, en raison de l’urgence et du drame qui se jouait. Je pense qu’il y a encore beaucoup à faire pour resserrer les liens entre chercheurs, médecins et représentants de patients dans bien d’autres domaines de la recherche.

Lors de votre départ en retraite administrative l’année dernière, de nombreux orateurs ont salué votre engagement en faveur de l’accès des pays défavorisés aux soins, à la prévention et aux traitements. D’où vous vient cette fibre militante ?
Je ne sais pas. Je pense que cela vient de ma propre expérience, de par mes relations avec de nombreux médecins et associations de patients. Et certainement aussi de ce que j’ai pu voir dès 1985, en mettant le pied en Afrique sub-saharienne. Les patients là-bas étaient dans une situation absolument dramatique. Et les médecins dans un désarroi total face à leurs patients qui mouraient.

Avez-vous eu des moments découragement lors de vos années de recherche ? Et comment les avez-vous surmontés ?
Les moments les plus difficiles ont été dans les années 1980. Certes, nous avions découvert le virus, mais il n’y a avait pas de traitement. De 1983 à 1995 [les premiers traitements arrivent sur le marché en 1996, ndlr] cela a été la période la plus difficile pour moi, humainement parlant. De voir des patients, dont certains étaient devenus des amis, mourir. Et de me sentir impuissante. Cela a été très dur. Malgré tout, j’ai continué à me battre, pour simplement aider les patients à vivre dans de bonnes conditions. Car finalement, c’est la plus grande satisfaction que l’on puisse avoir en tant que chercheur. Je peux vous dire qu’au moment de l’annonce du Nobel, la plus belle joie pour moi a été de recevoir deux courriers électroniques de patients que j’avais rencontrés dans les années 1980. Ils me félicitaient et me remerciaient simplement d’être encore en vie.

Quels conseils donneriez-vous aux étudiants qui souhaitent s’engager dans cette voie de recherche ?
Je pense que l’orientation est un choix très personnel, qui doit être guidé par la passion. Certains étudiants vont être plus intéressés par les maladies infectieuses, d’autres par les maladies non transmissibles de notre époque, comme le cancer et les maladies du vieillissement. Je crois que le plus important, c’est de choisir la discipline dans laquelle on va s’épanouir le plus. Et de vivre sa passion. C’est compliqué de dire cela à des jeunes aujourd’hui, car ce sont des professions difficiles. Etre chercheur, c’est le parcours du combattant, car il y a très peu de postes statutaires. Les étudiants commencent des études sans savoir s’ils auront un poste un jour et bon nombre seront obligés d’abandonner. Une fois le poste obtenu, les salaires ne sont pas mirobolants.
Mais à partir du moment où l’on a fait ce choix, si l’on veut être compétitif dans le domaine de la recherche, il faut donner le maximum de soi-même. Parfois en faisant abstraction de la famille et des vacances.

Aujourd’hui, quelles sont vos activités ?
Je suis présidente d’honneur du Réseau international de Pasteur, ainsi que du département de virologie. J’ai par ailleurs une activité de conseil dans le cadre du partenariat entre la Fondation Total et l’Institut Pasteur, cette fondation finançant un certain nombre de projets pour le bénéfice des enfants dans les pays à ressources limitées. Par exemple, je reviens de Madagascar, où a été lancé un programme sur la malnutrition chez l’enfant, basé notamment sur des collaborations entre chercheurs en sciences humaines, sociales et biomédicales. C’est un très beau projet, piloté par Philippe Sansonetti, à l’Institut Pasteur de Paris.
Par ailleurs, je suis toujours co-présidente de l’initiative « Towards a HIV cure », lancée en 2010 sous l’égide de la Société internationale sur le sida. Objectif : trouver un traitement qui permettrait aux patients d’être traités uniquement pendant un certain temps, puis d’arrêter leur traitement et de contrôler par eux mêmes leur infection en permanence. Je consacre aussi beaucoup de temps à ce programme.

Quels sont justement les principaux défis à relever dans la lutte contre le Sida et le VIH dans les prochaines années ?
La priorité est d’arriver à trouver un traitement qui pourrait être interrompu et qu’à l’arrêt, le virus reste contrôlé, ce qui éviterait sa transmission aux autres. Le deuxième défi est le vaccin, bien sûr. Une équipe marseillaise a fait une annonce il y a quelques jours mais malheureusement, je n’ai pas vu de résultats scientifiques solides publiés dans des revues scientifiques internationales de référence. Nous, les chercheurs, nous basons sur cette communication des articles scientifiquement fondés. On ne publie pas en premier lieu dans la presse, au risque de donner de faux espoirs aux patients.
La recherche d’un vaccin avance depuis une dizaine d’années. Il y a de nouvelles approches basées sur des anticorps extrêmement efficaces, pouvant réduire la quantité de virus dans le corps. Depuis peu, la recherche repose davantage sur les progrès de nos connaissances en immunologie fondamentale, alors que la recherche vaccinale a souvent avancé de façon empirique. Selon moi, cette réorientation de fond laisse présager de futures avancées vaccinales, pas seulement dans le VIH/Sida, mais aussi dans d’autres pathologies, comme le paludisme par exemple.

Propos recueillis par Sophie Cousin pour remede.org

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