L’éducation thérapeutique du patient (ETP), telle qu’elle a été définie officiellement par l’OMS est légalisée en France depuis son inscription dans l’article 84 de la loi HPST du 21 juillet 2009*, qui en précise le principe et les modalités. Elle se définit comme un ensemble d’activités d’éducation destinées à des patients et à leur entourage et animées par une équipe de professionnels de santé, avec le concours d’autres acteurs. L’ETP est proposée au patient sous la forme d’un programme personnalisé, établi en concertation avec lui, en prenant en compte ses besoins, ses attentes et ses préférences.
Si l’ETP est très développée au Canada et aux Etats-Unis, où il existe des diplômes spécifiques d’éducateur thérapeutique, formés en cinq ans (ouverts aussi aux non-professionnels de santé) ce n’est pas le cas en France, qui est en retard… Pourtant, l’augmentation continue des personnes vieillissantes atteintes de pathologies chroniques rend indispensable pour les soignants une approche des patients concernant davantage les malades que la maladie et un travail en interprofessionnalité.

Une formation initiale insuffisante
Dans son rapport* de décembre 2013 « L’ETP du patient, une pièce maîtresse pour répondre aux nouveaux besoins de la médecine », l’Académie de médecine dressait un constat sans ambiguïté : « La formation actuelle des soignants à l’état d’esprit et à la méthodologie de l’ETP est très insuffisante, pour de multiples raisons. » La première : « La formation médicale initiale est encore principalement centrée sur la gestion des pathologies aiguës et forme des "diagnostiqueurs-prescripteurs" alors que, pour faire face aux besoins existants appelés encore à s’accroître, il faut former des médecins (…) en mesure de considérer la personne dans sa globalité. » Les académiciens enfonçaient le clou : « Il en résulte qu’actuellement la très grande majorité des étudiants ont réduit l’ETP à un simple mot-clé destiné à obtenir des points à l’ECN. »
Par ailleurs, selon les facultés, il existe de grandes disparités sur la formation initiale en ETP. Selon une étude de l’INPES, Etat des lieux de la formation initiale (2008, pas actualisée depuis), le nombre d’heures consacrées en moyenne à ces enseignements tout au long du cursus se situerait entre 24 heures pour les sages-femmes à 155 heures pour les diététiciens, en passant par 70 heures pour les médecins et 120 heures pour les pharmaciens. La plupart de ces enseignements étant des cours magistraux et des travaux en petits groupes et les thématiques les plus traitées : la relation soignants/soignés, les enjeux de l’ETP, les représentations de la santé et de la maladie et la psychologie du patient.

Zoom sur l’ETP à Bordeaux
Néanmoins, cette question intéresse de plus en plus les étudiants et certains départements de médecine générale sont très actifs pour proposer des formations plus étoffées. Ainsi, à Bordeaux, le département de médecine générale annonce pour la rentrée 2020 l’ouverture de nouveaux enseignements. Tout d’abord un module pour tous les étudiants comprenant 6 heures sur la relation médecin/patient, 12h sur l’entretien motivationnel, 3h de sensibilisation à l’ETP. Cet enseignement sera dispensé à tous les internes. « 12h pour l’entretien motivationnel, c’est déjà une belle avancée », commente le Dr Brice Aimé, responsable de cet enseignement.
Par ailleurs, une option-FST de 40 heures environ pour un groupe d’une quinzaine d’étudiants ouvrira aussi à la rentrée 2020 et comptera pour 2 crédits. En plus des enseignements cités plus haut, cette option prévoit du e-learning pour reprendre tous les points abordés, 8 heures d’enseignement présentiel en petits groupes avec deux animateurs et une partie pratique avec un mini-stage de 4 journées dans une structure qui fait de l’ETP ou auprès d’une infirmière Azalée. « Cette formation plus complète n’intéressera pas tout le monde. L’objectif est vraiment de former des animateurs pour des ateliers collectifs », indique le Dr Aimé.

Manque de moyens
« Je me bats depuis longtemps pour qu’il y ait plus d’enseignements en ETP et plus de sensibilisation des étudiants, mais on me répond que ce n’est pas possible d’un point de vue financier », indique le Dr Brice Aimé.
Pourtant, dans le contexte du vieillissement rapide de la population, qui s’accompagne de patients atteints de pathologies chroniques toujours plus nombreuses, « nous médecins, nous rendons bien compte que notre formation initiale actuelle n’est pas suffisante pour les prendre en charge de manière optimale », souligne-t-il. « Il y a beaucoup de médecins qui disent faire de l’éducation thérapeutique depuis des années, mais, en fait, ils font de l’information auprès des patients, ce n’est pas la même chose. L’ETP consiste vraiment à identifier les besoins du patient, à s’adapter à sa personnalité, à ses projets. Bref, lui apprendre des compétences pour avoir une meilleure qualité de vie avec sa maladie », expose le Dr Aimé.
Les ateliers de groupe en éducation thérapeutique apportent une réelle plus-value. Quand des patients rencontrent d’autres patients atteints des mêmes pathologies qu’eux et plus avancés dans leur maladie, c’est une bonne source de discussion, d’exemple et de motivation. D’ailleurs, certains patients-experts peuvent aussi devenir éducateurs thérapeutiques. Un positionnement très intéressant car ils ont un regard bien différent de celui des soignants.

Que souhaiteraient les médecins ?
Interrogés sur leurs idées en vue d’améliorer leur formation en ETP, voici ce que répondaient les 300 médecins généralistes girondais formant une cohorte dans le cadre d’une thèse* publiée par le Dr Brice Train en 2017, « Éducation thérapeutique du patient et médecine générale : étude chez 301 médecins généralistes en Gironde ».

Vers une généralisation ?
A l’heure où l’ensemble des étudiants en santé et de leurs représentants réclame davantage d’enseignements en sciences humaines et où les réformes en cours affichent aussi cet objectif de décloisonnement, n’est-il pas urgent de donner une vraie place à l’enseignement de l’ETP ? La prise en considération du patient dans son environnement socio-économique et psychique, tout autant que médical, n’est-elle pas fondamentale pour délivrer des soins plus adaptés ?
Dans son rapport de 2013, l’Académie préconisait une formation initiale systématique, avec :
-  une initiation à l’importance de l’ETP dès la première année des études de santé, lors de sessions d’information conjointes aux futurs professionnels de santé, afin de développer une culture commune ;
-  un stage obligatoire dans une structure hospitalière réalisant de l’ETP ou autres structures ;
-  un enseignement concret au cours du deuxième cycle des études de médecine et de pharmacie, et évalué lors de l’examen national classant ;
-  créer un DES consacré à l’ETP en troisième cycle.

Pour en savoir plus :
* La fiche HAS sur l’ETP.

* Le rapport de l’Académie de médecine ;

*La thèse mentionnée.