Pourquoi vous orientez-vous vers la médecine ?
Ma vocation est singulière : j’ai fait médecine par défaut. Je suis issu d’une famille d’intellectuels, mon père était professeur de philosophie. Son grand fils Jean-François s’était orienté vers l’histoire et les sciences humaines, il est devenu le journaliste que l’on connaît. Le cadet, Olivier, avait choisi les sciences dures. Il sera un chimiste extrêmement brillant, un important espoir de prix Nobel pour la France. Hélas, il est mort prématurément. Et moi, j’étais le petit dernier. Dans la fratrie, nous étions liés par une grande affection et admiration, mais aussi par un puissant sentiment d’émulation. Il m’a semblé fort imprudent de m’engager sur une voie si superbement explorée par mes aînés. Exit les sciences molles et les sciences dures. Il me restait les sciences « semi-molles » (rires) : va donc pour la médecine ! Mon choix a étonné tout le monde.
Comment se déroulent vos premières années ?
Très rapidement, j’aime beaucoup la médecine. En 1962, une réforme très temporaire permet de faire deux années en une : nous sommes très peu à être reçus, mais je fais partie des heureux élus. En 2ème année, je suis major de l’externat, j’ai 20/20 en biochimie (c’était en QCM). J’aime beaucoup le contact avec les malades, mais je sais que je veux faire de la biochimie et me consacrer à l’étude de deux types de tissus : le sang et le foie. De manière très pragmatique, je m’étais dit que les cellules du sang étaient les plus faciles à prélever chez l’humain et que le foie était l’usine biochimique du corps. J’ai en effet fait mon internat en hématologie, le président de ma thèse a été le Pr Jean Bernard, et ma recherche a porté sur le sang et sur le foie, jusqu’à ce que mon laboratoire découvre l’hormone qui intervient dans la régulation du fer.
Pouvez-vous nous raconter votre parcours en médecine ?
Après mon internat, en 1967-68, j’ai choisi d’être médecin de brousse, en République centrafricaine. J’étais seul médecin, en fait, et j’ai eu à faire des opérations importantes (tumeurs, hernies étranglées, plaies abdominales par cornes de bêtes, césariennes, etc…). Après la chirurgie militaire –qui a été très formatrice pour moi - j’ai commencé à faire de la réanimation polyvalente et pendant 25 ans, je n’ai jamais cessé de prendre des gardes de réanimation.
Je suis entré en hématologie à l’hôtel-Dieu en 1969 puis à Beaujon en 1970. En parallèle j’ai commencé à mener des recherches en biochimie. A la fin de l’internat, on m’a proposé de choisir la carrière hospitalo-universitaire. Mais j’ai refusé et ai passé le concours de recrutement à l’Inserm, où je suis entré en 1974, comme chargé de recherche 1er échelon. Mon premier salaire était 50% inférieur à ce que je gagnais comme médecin assistant des hôpitaux, alors que j’étais déjà marié et père de famille. J’ai fait ce choix par amour immodéré de la liberté : je ne voulais pas dépendre du bon-vouloir d’un patron chef de service à l’hôpital.
A l’Inserm, parmi l’ensemble de vos domaines de recherche, lesquels vous ont le plus enthousiasmés ?
J’ai intégré en 1976 l’Institut de Pathologie moléculaire de l’hôpital Cochin, dirigé par le Pr Schapira. J’ai commencé à travailler avec Jean-Claude Dreyfus, qui m’a confié rapidement la direction d’une équipe. Ma recherche portait sur l’étude des maladies enzymatiques congénitales du globule rouge mais je m’intéressais déjà au foie, et je travaillais aussi sur le cancer et sur l’origine cellulaire de certains types de leucémie. En 1983, mon patron part en retraite et je deviens directeur d’un laboratoire de 110 personnes.
En parallèle, je prends toujours mes gardes à l’hôpital Beaujon. Et j’ai deux consultations : l’une en médecine générale à Malakoff (depuis 1968) et l’autre en hématologie à l’Hôtel-Dieu. Par ailleurs, je suis de plus en plus investi dans la réflexion philosophique et éthique et j’entre au Comité national d’Ethique en 1992. Tout cela pour dire je commence à être fort occupé….Ça ne s’arrangera pas par la suite puisque je créerai l’institut Cochin de près de 700 membres, puis présiderai l’université Paris Descartes, qui compte pas loin de 40.000 étudiants.
Pour quelles raisons décidez-vous d’arrêter la médecine ?
C’est après l’une de ces gardes, en 1992, que j’ai pris cette décision. Une garde très éprouvante, comme elles l’étaient souvent. Une jeune femme a tenté de se suicider en avalant la moitié d’une bouteille d’eau de Javel concentrée : son œsophage et son médiastin sont totalement fichus. Elle est bouffée de l’intérieur. Je me couche à 4h30 du matin. A 5h, on tambourine à ma porte en disant : « Venez vite, Mme X a sa tension qui chute ». Je me rappelle avoir pensé « Dommage qu’elle ne soit pas déjà partie, elle est perdue, de toutes façons ». Et immédiatement, je me suis dit : « un réanimateur ne peut pas penser comme ça, il est temps que j’arrête ». C’est la toute dernière garde de ma vie, et dans la foulée, j’ai décidé d’arrêter aussi la médecine. J’avais déjà à l’époque une réflexion sur l’éthique médicale. Pour moi, la première exigence pour être un bon médecin, c’est de donner toutes ses chances de guérison au malade. Or, j’étais trop occupé pour être en mesure de le faire.
Vous avez -si je peux me permettre - un très haut degré d’exigence vis-à-vis de votre pratique médicale. Votre pensée concernant cette patiente correspond tout de même à la réalité d’une situation.
Je dois revenir encore un peu en arrière. J’ai 26 ans, je suis jeune médecin à l’Hôtel-Dieu. Je reçois un coup de téléphone de l’endroit où travaillait mon père. On me dit : « votre père n’est pas arrivé ; avez-vous de ses nouvelles ? « Je réponds « non », et je recommence à travailler. En début d’après-midi, je rentre chez moi, c’était après une garde et j’étais vraiment fatigué. Là, je reçois un coup de téléphone de ma cousine qui me dit « Axel, ton père est mort, il s’est suicidé ». Comme ça. Je m’effondre. Peu après, la gendarmerie me téléphone en me disant « On a trouvé le corps de votre père sur la voie, il s’est jeté du train. Venez reconnaître le corps. J’y vais. A la gendarmerie, on me remet la lettre qu’il a laissée pour moi, sur la banquette du train. Elle se termine par « Sois raisonnable et humain ». Toute ma vie, j’ai réfléchi à ce que cela signifiait, notamment dans ma pratique médicale.
La place de l’éthique dans votre carrière a été considérable. Quelle est notamment votre position aujourd’hui sur la recherche sur l’embryon et le clonage thérapeutique ?
Depuis les années 1980, j’ai été investi sans discontinuer dans des comités de régulation des biotechnologies et de la bioéthique. Jusqu’à aujourd’hui, puisque je préside entre autres le Comité d’éthique Inra-Cirad-Ifremer ; le comité d’éthique de la Ligue du cancer, la Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap.
Dans l’affaire du clonage thérapeutique, j’avais raison. Ce n’est pas toujours le cas (rires). C’était une totale mystification et je l’ai dit devant la communauté médicale et scientifique du monde entier. Si pour soigner des gens, il fallait commencer par avoir sous la main une dizaine de donneuses d’ovocytes, faire des piqûres d’hormones, traficoter des centaines d’ovocytes, etc…alors évidement, très peu de personnes auraient pu bénéficier d’un tel traitement. Ces projets sont abandonnés. Aujourd’hui, on travaille sur les cellules souches embryonnaires. Je n’ai jamais été opposé à la recherche sur l’embryon.
Au Comité national consultatif d’éthique, j’ai dirigé le sous-comité chargé de traiter l’affaire du « bébé médicament ». Nous avons indiqué que ce terme était très mal adapté. Le bébé est une fin en lui-même, mais aussi une façon de satisfaire un projet amoureux et parental, et, si besoin, une façon de soigner son puîné. Je ne voyais pas de façon rationnelle de m’y opposer.
De quel œil voyez-vous évoluer le système médical depuis que vous avez stoppé votre exercice de la médecine ? Quelles sont selon vous les réformes essentielles des années à venir ?
Je continue de suivre les évolutions de très près. Mon fils est chef de service de médecine interne, ma fille et ma belle-fille sont aussi médecins. Dans mes ascendants, il n’y avait pas de médecin, mais dans mes descendants, ils sont nombreux !
La question très importante qui se pose à mes yeux est celle de la démographie médicale. Et là, je ne suis pas d’accord avec mes enfants, mais c’est normal. Je suis partisan de mesures temporaires mais très incitatives pour éviter que ne perdurent des déserts médicaux. J’ai été président d’Université et je sais très bien qu’une année de formation en médecine coûte 11 000 à 12 000€ par an. Or, les frais d’inscription varient de 180 à 350 € seulement selon les cycles. Face à cette quasi-gratuité, je trouverais logique que les étudiants offrent à la nation ce dont elle a besoin en termes de couverture médicale. Par ailleurs, les améliorations remarquables des avancées de la médecine, associées à la diminution progressive des capacités de financement publiques créent une pression économique croissante. C’est un problème majeur, notamment dans les thérapies ciblées du cancer, qui représentent des coûts individuels insupportables.
Pour quelles raisons avez-vous décidé de traverser la France à pieds à deux reprises en 2013 et 2014 ? Qu’avez-vous retiré de cette expérience ?
Je marche depuis que je suis petit garçon et cette vie de randonneur a été une apothéose. J’ai emmagasiné des souvenirs et des belles images pour au-delà du temps qu’il me reste à vivre.
J’ai fait cela après avoir occupé toute ma vie à des postes à responsabilités. D’un seul coup, je me suis retrouvé sans aucune position hiérarchique, responsable de rien. Quelques soient mes comportements, personne ne pouvait en bénéficier ou en pâtir ! J’ai adoré cette liberté totale.
Par ailleurs, cela m’a donné une connaissance de la France que très peu de Français ont, même parmi les hommes politiques.
Après cela, j’ai écrit « Etre humain, pleinement » (éditions Stock), un livre très important pour moi. Mon héroïne est un chercheur de très grand talent, qui aura le prix Nobel de physiologie et de médecine. Ce livre est un message à tous mes enfants. Mes enfants par le sang bien sûr. Mais aussi mes enfants par le cœur, ceux qui accordent un peu d’importance à ce que j’écris. Ce livre est un point final à cet effort, tout au long de ma vie, pour répondre à l’injonction paternelle. Voilà papa, être humain pleinement, pour moi, c’est ça, je te rends ma copie.
Propos recueillis par Sophie Cousin pour remede.org
